Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Краткое название:
ООО «ВООЗ»
Статус:

Член Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:
21.03.2012
Цель:

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

Направления деятельности:
  • Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней.
  • Разработка и внедрение проектов, подчиненных цели донесения проблем пациентов с редкими заболеваниями до представителей власти, органов здравоохранения и широкой общественности.
  • Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ.
  • Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников.
  • Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями, объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ.
  • Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ Юридическая поддержка пациентов и членов их семей.
  • Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней.
Показать больше...

Мясникова И.В., Председатель правления

КОНТАКТЫ

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 125315, г. Москва, ул. Часовая,24 стр.2, комн. 27

Архив документов
Новости Все новости
Лечение по ОМС, производственные аптеки и больше генетиков – что еще можно предложить для помощи орфанным больным обсудили на «Мартовских встречах редких друзей»
Подробнее...
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
Подробнее...
У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.
Подробнее...
Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.
Подробнее...
АНО "Геном": каждый тысячный россиянин имеет ген вампиризма
Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас